Andrés y su fundación

Hace unas semanas navegando por Facebook vi que alguien compartió el cartel de un torneo benéfico de padel que se celebraría el día 10 de enero. Aparecía el nombre de una fundación a la cual iría destinada el dinero de las inscripciones. Lo acompañaba una foto de un niño sentado en una silla de ruedas.

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Andrés Marcio tiene 11 años. Estudia en el colegio de mis hijos. Loco por el fútbol. Loco por el Atleti. He coincidido con él en un par de ocasiones en el Vicente Calderón en “fiestas de fin de curso” de los equipos de la Fundación Atlético de Madrid. Disfruta como el que más. Quiere salir en todas las fotos. Con su equipo. Con sus compañeros de clase. Es uno más. Puede que no salte al terreno de juego sábado tras sábado, pero seguro que sufre tanto o más que los que calzan las botas.

Conocí a su padre en una de esas visitas al Calderón. Hablamos un rato. Quedé en darle unas fotos que hice a los niños en las que salía su hijo. Pasó el tiempo, mucho (lo siento), y le di esas fotos. A lo largo de estos años nos hemos visto en el colegio. Hola. Adiós. Buenas tardes. Feliz año nuevo. Disfruta del verano. Poco más.

El día del torneo nos volvimos a ver. Jugamos incluso un partido en el que él y su pareja pasaron por encima de nosotros. Después de los partidos estuvimos charlando un buen rato. Hablamos de Andrés. De su enfermedad. Del porqué de crear la fundación. De los viajes a Francia en tren para ir al médico. De los avances que se lograrán. De las mejoras de salud con nuevos aparatos. Del día a día. Todo con una calma impresionante. Él hablaba. Yo escuchaba. No tenía nada que decir. De vez en cuando miraba de reojo a Andrés que hablaba y jugaba con algún amigo que le acompañaba. Me impresionaba la tranquilidad con la que me contaba todo. Durante alguna pausa pensaba para mí mismo lo que magnificamos el resto de familias problemas nimios existiendo casos como estos. Pelos de punta. No podía esperar a mañana. Al llegar a casa abrí el ordenador. Entré en las redes sociales y hablé de la existencia de la fundación. No es mucho pero tenía que hacerlo. Me daba tanta rabia no saber de la gravedad hasta entonces. Teniéndolo tan cerca y no tenía ni idea.

Andrés, le conozco poco. Es un alumno más del colegio. Es un niño al que siempre le veo con una sonrisa en la cara. Va y viene por el colegio como uno más. Le diferencia algo al resto. Su mochila, por supuesto con el escudo del Atleti, en lugar de ir rodando tirada de un brazo va colgada en su silla. El día del torneo estuvo atento a los partidos, sobretodo a los de su padre. Tuvo palabras hacia mí al saber que perdí contra su padre. Al finalizar la entrega de premios pidió el micrófono y, como si lo hiciera habitualmente, agradeció, sin titubear, la asistencia de todos los participantes y familiares y amigos. Andrés. Un fenómeno.

Hablé con más gente de la fundación, Isabel, entre otras. Me contó que están como locos por dar a conocer la fundación y la enfermedad. Es de esas enfermedades raras, pero ésta tiene la peculiaridad de ser rarísima. Solo 5 casos conocidos en todo el país. Una o dos decenas en el resto del mundo. Están haciendo todo lo posible por conseguir fondos para investigar. Para dar más tiempo de vida a estos niños que, desgraciadamente, tienen una esperanza de vida bien corta. Una de las formas de ayudar es a través de una página web. Lleva menos de dos minutos rellenar los campos. Se trata de una microdonación de 1 euro al mes. Menos de lo que cuesta un café. Desde aquí os ofrezco la posibilidad de hacerlo. Se necesita. Os necesitan. Andrés se lo merece. El enlace a la página es Teaming Fundación Andrés Marcio.

Otra forma de ayudar es que des a conocer la fundación. Cuéntaselo a tus familiares, amigos, compañeros de trabajo. Siempre habrá alguien que quiera ayudar. Seguro. Te agradecería que compartieses este texto o, simplemente, el enlace a su web:
http://www.fundacionandresmarcio.com

Fundación Andrés Marcio, Niños Contra la Laminopatía

“La principal vocación de la fundación es la promoción de proyectos de investigación de una grave enfermedad que afecta a los niños y que se llama Laminopatía CMD. Otros fines de la fundación son facilitar la información a los enfermos y sus familiares y mejorar su calidad de vida, así como la gestión, promoción y seguimiento de programas de investigación de la laminopatía y su divulgación a la sociedad.”

Laminopatía

“La laminopatía es una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas (con riesgos de muerte súbita).

La laminopatía es una enfermedad degenerativa que actualmente no tiene cura.

Al ser una enfermedad que afecta a tan pocos niños ni los Estados, Administraciones, laboratorios, etc. dedican recursos a investigarla, siendo los padres y familiares los que que se ven en la necesidad de afrontar la captación de recursos con el único fin de descubrir tratamientos para prolongar su vida en las mejores condiciones posibles mientras se descubre la curación de la enfermedad.”

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FUNDACION ANDRES MARCIO, NIÑOS CONTRA LA LAMINOPATIA
C/ Nuñez de Balboa, 11 – BºC
28001 Madrid
fam@fundacionandresmarcio.org

9 pensamientos en “Andrés y su fundación

  1. Hola, tuve la suerte de ser uno de los campeones del torneo y, además de colaborar mensualmente con la fundación, quiero expresar mi más absoluta admiración por su lucha diaria.
    Creo que tienes más fotos del torneo ¿verdad? si puedes enviármelas por privado te estaría muy agradecido.
    Un saludo.

  2. Pingback: ¿Por qué eres del Atleti? | La madre de la naranja

  3. Que lección nos da Andrés con esa sonrisa permanente q tiene. He leído q se puede colaborar con 1€ al mes. Como lo hago efectivo?
    Mucha suerte, mucho animo a los padres y un beso fuerte para Andrés
    Saludos,
    Marieta

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