La reina y el «príncipe» Andrés

Fue el pasado mes de enero cuando conocí a Andrés. Fue entonces cuando supe que sus padres crearon hace, más o menos, un año la Fundación Andrés Marcio, Niños Contra la Laminopatía. Fue esos días cuando mi vida dio un vuelco.


Empecé echándoles una mano en lo poco que podía. Tirando de agenda, llamé a todo aquél que conocía que tuviese relación directa o indirecta con algún medio de comunicación. Funcionó. En poco tiempo hemos conseguido que Andrés, su fundación y, lo más importante, la enfermedad, sean algo más conocidos. Gracias a la COPE(min.28), gracias a El País, gracias a Telemadrid, gracias a Televisión Española, Gracias a ABC, gracias a Marca… pero, sobretodo, gracias a todos a los que os llamé para pediros el favor y lo conseguisteis de una u otra forma. 


Bombardeé las redes sociales con el siguiente mensaje: Decía algo así, “¿Dejarías de tomar un café al mes para ayudar a los niños con Laminopatía? Con 1€ al mes puedes ser de gran ayuda. Teaming.» Muchos apoyasteis esta iniciativa. Muchos lo compartisteis. Otros, a través de sus empresas, hicisteis grandes donaciones. Gracias a todos vosotros. 


Pasaron los días, las semanas, y, de repente, un día me piden que si quiero formar parte de la Fundación. Por supuesto que sí, pensé, pero no está en mi mano decidir eso. Lo que ellos me digan, eso haré. Por lo que decidieron que me sumara como patrono de la Fundación y unos días después me veía firmando en la notaría. 


No tengo palabras para agradecer ese gesto. 


Seguí haciendo lo mismo. Llamadas, mails, más llamadas y más mails. Esta vez con mayor responsabilidad. Ya no era yo el que lo hacía, el que llamaba, el que firmaba esos mails. Era la Fundación. La fundación de la que me siento muy orgulloso de pertenecer. 


Día 5 de marzo. 


Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado con la presencia de, nada más y nada menos, el Ministro de Sanidad, el Presidente del Senado y de S. M. la Reina Doña Letizia. Además, altos cargos políticos, representantes de la comunidad científica, y muchas otras fundaciones y asociaciones vinculadas a alguna enfermedad poco frecuente. Todo ello organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER). 


Andrés y Álvaro. Los dos padecen Laminopatía congénita. A Andrés se le diagnosticó a los siete años de edad. A Álvaro cuando apenas tenía un año. Fueron sus madres, Beatriz y Elvira, las que dieron testimonio de lo duro, durísimo, que es vivir con la incertidumbre de qué tendrán sus hijos. Como bien dijo Beatriz, y luego recalcó la reina, parece mentira que una vez que te dicen por qué va a morir tu hijo, lo celebres como si de algo positivo se tratara. Cierto es que algo de positivo tiene, pero no deja de ser un palo tremendo. Me pongo en su lugar y no sé cómo hubiera reaccionado yo. Pues bien, dieron testimonio, como digo, de sus diferentes experiencias y luego, al final, tomó la palabra el gran Andrés. Consiguió que alguna lágrima resbalara por la mejilla de Doña Letizia, consiguió que alguna otra cayera sobre la mía. Consiguió enmudecer al Senado que, momentos después, rompió con un gran aplauso. Andrés, el grande de Andrés. Terminó agradeciendo a su familia, a los médicos y a la reina, pero no de una forma cualquiera, de la que más le gusta, futbolísitcamente, “Seguro que le metemos un gol por la escuadra a las enfermedades raras”.

SM la Reina hablando con Andrés Marcio.


De izqda. a dcha.: SM la Reina, Beatriz Olona (Presidenta de la Fundación Andrés Marcio), Andrés Marcio y yo.

Reportaje en «Parlamento», Canal 24H (RTVE) a partir del min. 13:00

Estoy completamente seguro de ello. No va a ser un gol, va a ser un golazo. Entre todos, por poco que sea, podemos ayudar. Ya sea hablando de la Fundación o compartiendo sus enlaces de Facebook o Twitter. Ya sea buscando aportes económicos de las fundaciones de vuestras empresas o vuestra aportación propia, a través de Teaming puedes aportar desde sólo 1 € al mes. Así de fácil. 


Gracias de nuevo a todos. Gracias a la Fundación. Gracias a Beatriz, Jesús, Isabel… y GRACIAS al pequeño gran Andrés. 

 

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