Ideas. Necesito ideas. Necesitamos ideas.
Como sabes, estoy trabajando en la Fundación Andrés Marcio, Niños Contra la Laminopatía. Para el que no lo sepa, llegados a este punto, los de mi entorno lo saben todos, pero nunca se sabe hasta donde puede llegar este texto, la laminopatía es una enfermedad rara entre las raras. Solo se conocen cinco casos en España y cinco decenas en el resto del mundo. Teniendo en cuenta las poblaciones, el porcentaje es mínimo. Un 0,00000011% de la población española y un 0,000000007% de la mundial. Es muy poca gente. Muy pocos niños. Pero, no por ello, dejan de ser importantes. Como decía, la laminopatía es una rarísima distrofia muscular degenerativa que deja a los niños que la padecen en unas malísimas condiciones para vivir y acaba con ellos en edad adolescente.
Las principales funciones de la fundación son dar a conocer la enfermedad, conseguir detectar casos que aún no estén diagnosticados, apoyo a las familias, y, por supuesto, encontrar la cura definitiva.
Para ello se necesita hacer una labor de divulgación que estamos intentando por todos los medios. Hemos aparecido en algunos medios de prensa, televisión y radio. Hemos estado con SM la reina Dª Letizia en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hemos asistido a distintos actos de otras fundaciones y asociaciones. Pero… no es suficiente.
Por otro lado, el tema económico, lamentablemente es igual de importante o más. Tenemos la grandísima suerte de estar recibiendo apoyo económico de varias empresas, de un importante número de personas de forma individual, con venta de camisetas en la actualidad, distintos eventos deportivos, etc. Pero… no es suficiente.
Por eso las ideas. Necesito tu ayuda. Necesitamos tu ayuda. Seguro que entre todos organizamos un brain storming y sacamos algo bueno. Si se te ocurre algo, si sabes de alguien, si conoces una empresa… lo que sea, y crees que puede ser útil, no dejes de decírnoslo. Puedes ponerte en contacto con nosotros de varias formas:
Mail Fundación: fam@fundacionandresmarcio.org
Teléfono Fundación: +34 91 449 09 07
Twitter: @laminopatia
Facebook: Fundación Andrés Marcio
O, también, puedes hacerlo dejando un comentario en este blog.
Para cualquier información adicional sobre la fundación o la enfermedad, no dejes de consultar la página de la fundación o no dudes en ponerte en contacto conmigo gonzalonm@fundacionandresmarcio.org
Espero tu respuesta. Seguro que tienes algo bueno que aportar. Entre todos, es posible que acabemos con la laminopatía. Andrés, Álvaro, Lluis, Ekaterina… Todos ellos se lo merecen.